Dedico a todos os que ainda estão longe de se sentir incluídos.
Sempre defendi que inclusão era o ato de integrar pessoas, valorizando a diversidade e garantindo igualdade de oportunidades, especialmente para indivíduos com deficiência e/ou em situações de vulnerabilidade.
28 de Março de 1996 foi o dia em que a inclusão começou a fazer parte das minhas preocupações, como pai, de uma filha linda, que faz 30 anos. O seu percurso é de uma guerreira: não teve diagnostico; um caso de sucesso, segundo médicos das várias especialidades; com uma epilepsia refratária, chata, que vamos controlando; mobilidade reduzida, mas feliz porque tem muitíssimo amor e atenção. O segredo esteve ligado a nós e aos técnicos – Terapeuta Ana Moreira (faz fisioterapia desde 1º ano de idade); Lourdes Tavares – Terapeuta da fala – aprendemos linguagem gestual – a Josefina começou a falar e andar aos 7 anos; Prof. Hercilia Guimarães; Drª. Manuela Bretão que tanto me ouviu; Prof. Susana da música que dedicou muitas horas ao piano; Prof. Cesário na Escola de Música de Canidelo tem sido essencial; o Dr. Joel Freitas, do Hospital Santo António, Farmácia Oriental, com o meu amigo Braga, Drª Susana Carvalho da U.L.Serpa Pinto e a muitos outros que passaram pela nossa vida e a quem, sempre, demonstramos gratidão (SNS, tem sido uma referência de qualidade e apoio, em todas as áreas).
A escrita serve para comunicar e incentivar famílias a acreditarem que o país evoluiu muito, nestes 30 anos. A aventura com a minha filha começou na Unidade de Avaliação do Desenvolvimento e Intervenção Precoce (UADIP) criada, para casos especiais, na Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral, onde recebia uma “overdose” de terapias – complementadas em casa – e que, a Josefina ainda tem, até aos dias de hoje, em estímulos. Uma grande caminhada a nossa, sempre juntos. O dia serve para lhe dar parabens porque faz 30 anos e por isso, juntamos família e amigos numa festa, surpresa, na Quinta da Machada, em S. Julião de Passos que esperamos, inesquecível… Agradeço aos meus sogros, à madrinha Tuxa, aos cunhados e cunhadas, aos primos e primas, pela constante presença. Quero recordar, com saudade, o Tio Manuel e a Tia Helena que sempre demonstraram orgulho, em todos nós.
Não existem dias certos para homenagens porque o dia certo é, quando o coração manda e ao celebrar o aniversario da minha filha quero deixar uma referência à minha mulher – mãe fantástica – que foi o suporte fundamental onde os ensinamentos e as histórias que construímos, através dos “Jardins Proibidos”, nos fizeram perder. O tempo passa, o corpo abranda, mas espero deixar um legado. Fica o que construímos, o que fomos (somos) e sobretudo o que representamos para quem nos ama. Garanto que, enquanto houver tempo, há gratidão e enquanto houver vida, haverá festas e homenagens…a nossa é hoje, porque o amor que sentimos, nunca precisou de calendário. As Josefina´s são a verdadeira razão da vida e representam a força para superar as dificuldades. Parabens meus amores…. Celebramos 30 anos de conquistas. Muitas conquistas juntas. Sei que para muitos um aniversario é apenas um nº. no calendário, mas para nós, cada ano que passa, são vitórias contra um destino que a Josefina não merecia. A vida, por vezes, é uma lotaria injusta, mas contigo o instante decidiu aumentar as probabilidades. Não, não foi só a forma de encarares o mundo, mas como te sentes neste mundo. Estás cá há 30 anos com muito amor da mamã e do pai e de todos os que sempre quiseram estar. Não foi só apenas crescer. Foi resistir, seres resiliente. A palavra “sofrimento” acompanhou-nos muitas vezes… talvez vezes demais.
Sentou-se contigo, comigo e com a mamã nos hospitais, acompanhou os exames, entrou demasiadas vezes em noites muito difíceis de ansiedade, difíceis de gerir num silencio profundo, onde os dias pareciam mais pesados e não ter fim…. Nunca caminhaste sozinha. Nunca estarás só. Porque além do pai e da mamã ao teu lado, sem dares por ela, tiveste o que falta a muitos…. Família; além das palavras mais silenciosas e infinitamente mais fortes: o amor e a resiliência – a força que não faz barulho já que a coragem não precisa de aplausos e sempre os tiveste. Resistimos, mesmo quando a vida nos tentou encolher os espaços onde podemos viver. Mas quero dizer-te que me ensinaste algo profundo e muito importante sobre a condição humana: a grandeza da vida não se mede pela facilidade do caminho, mas pela dignidade com que se percorre o mesmo caminho.
Enquanto muitos vivem sem pensar na sorte que tiveram em ter saúde, tu aprendeste cedo aquilo que a filosofia, a história e outras ciências demoram décadas a compreender: viver é, antes de tudo, um ato de coragem. Sempre enfrentaste os limites com o corpo, mas a tua resiliência nunca se reduziu. Tu és, entre muitos, mais uma que não teve diagnóstico. Foste para mim, sempre, muito mais do que relatórios médicos. Foste, sempre, muito mais do que as batalhas que travamos. És a minha guerreira. Só isso e por si é uma extraordinária história de amor. Hoje, aqui, não quero só celebrar o dia em que nasceste – misto de alegria e ansiedade e a Paula Leite sabe bem disso – mas quero celebrar, com todos, o dia em que continuaste, connosco, a vida.
Quero celebrar a tua força e a da mamã, a tua persistência com o chato do pai, sempre a mimar-te, mas acima de tudo, a tua única forma de estares neste mundo. Espero continuar a celebrar contigo, quero celebrar contigo a vida que apesar destes contratempos, escolheu florescer em ti.
Filha, se a vida é uma lotaria natural, na verdade existe algo que ninguém consegue sortear nem te roubar: a dignidade com que viveste sempre e nisso, querida, és imensamente rica, com o pai, a mãe e todos os que aqui estão e nos acompanharam nestes 30 anos. Parabens pelos 30 anos de coragem. Parabens pelos 30 anos de resistência. Parabens pelos 30 anos de vida verdadeira. Obrigado a todos os amigos(as), familiares que sempre estiveram perto de nós. Na verdade, sempre chegamos ao sítio aonde nos esperam.
A vida deve ser sempre vivida com intensidade, amor e família. Este é o segredo para uma inclusão plena.
Docente na Atlântico Business School/Doutorado em Ciências da Informação/ Autor do livro ” Governação e Smart Cities”
