O tema deste ano, “Diagnóstico: primeiro passo para o cuidado”, destaca a importância crítica do diagnóstico — o primeiro passo essencial para o tratamento e os cuidados.
A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) estima que mais de três quartos da população mundial com hemofilia não está diagnosticada, e existe uma lacuna ainda maior no caso de outros distúrbios hemorrágicos. Isto significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo continuam sem acesso a cuidados básicos.
A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) partilha da visão da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) e do Consórcio Europeu de Hemofilia (EHC) no que a esta temática diz respeito.
Hemorragias prolongadas, hematomas frequentes, menstruações abundantes ou antecedentes familiares compatíveis com doença hemorrágica nem sempre são valorizados como sinais de alerta. Esta realidade é particularmente relevante nas formas de hemofilia ligeira e na doença de von Willebrand, e ainda mais relevante nas meninas e mulheres, muitas vezes esquecidas por se considerar erradamente que a hemofilia é um problema exclusivamente masculino.
Sensibilizar para os sinais e sintomas e promover o diagnóstico atempado é essencial. Porque diagnosticar é o primeiro passo para o cuidado.
Este dia, é uma oportunidade para indivíduos, organizações e comunidades se unirem e fazerem a diferença. Eis algumas formas de participar:
· Contacte a APH para saber como pode colaborar no Dia Mundial da Hemofilia e aumentar a sensibilização para o diagnóstico destas doenças.
· Participe na campanha “Light it Up Red!” (Iluminar de Vermelho). No ano passado, milhares de pessoas demonstraram apoio iluminando mais de 175 monumentos em cidades de todo o mundo.
· Apoie os esforços globais de defesa e contribua para o futuro das próximas gerações através de donativos.
· Partilhe a sua história sobre como o diagnóstico, tratamento e cuidados melhoraram a sua qualidade de vida — ou a de alguém que conhece.
· Utilize as redes sociais com as hashtags #DMH2026 #APH2026 #WorldHemophiliaDay e #LightItUpRed
· Atue localmente: envie cartas a decisores políticos, reúna-se com representantes eleitos e envolva os meios de comunicação locais.
· Siga a APH nas redes sociais e partilhe os conteúdos do Dia Mundial da Hemofilia.
Sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos
Nas pessoas com distúrbios hemorrágicos, o processo de coagulação do sangue não funciona corretamente. Como resultado, podem sangrar durante mais tempo do que o normal, e algumas podem sofrer hemorragias espontâneas nas articulações, músculos ou outras partes do corpo, o que pode levar a problemas de desenvolvimento e mobilidade permanente.
Sobre a Associação Portuguesa de Hemofilia (APH)
A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) fundada em 1976 é uma IPSS sem fins lucrativos.
A participação ativa da APH como parceiro social no estabelecimento de políticas nacionais para as patologias que representa a nível médico, psicossocial, escolar e laboral, contribuem para a melhoria da qualidade de vida da comunidade com distúrbios hemorrágicos.
Para saber mais sobre hemofilia e como é viver com um distúrbio hemorrágico hereditário, visite www.aphemofilia.pt
OC/AJS
